Бөгөн – Халыҡ-ара һирәк сирҙәр көнө

“Орфан сирҙәр” тип йөрөтөлә һирәк ауырыуҙар. Уларҙың 80 проценты генетикаға бәйле. Белгестәр әйтеүенсә, донъяла 5 – 7 мең тирәһе үтә ҡурҡыныс һирәк сир бар. Бөтә Ер халҡының 3,5 – 5,9 процентына ошондай диагноз ҡуйылған.

Һандар һәм факттар

Сирҙәр араһында шундайҙар бар: кабуки синдромы (Европала 300 кешелә), Паллистер-Киллиан синдромы (шул уҡ Европала 30 кешелә), һөйәк гетероплазияһы, Ниман-Пик сире (былары тағы ла әҙерәк теркәлгән).

Рәсәйҙә “РФ граждандарының һаулығын һаҡлау нигеҙҙәре тураһында”ғы Федераль законға орфан сирҙәр менән яфаланыусы кешеләргә бәйле статья индерелгән. Унда һирәк сирҙәр исемлеге, пациенттар регистры тураһында бәйән ителә.

Фото: Т. Аманов.